Zoom sur la PE, le deuil périnatal et comment vivre sa future grossesse sereinement ?

Publié le par Angediles

Quand je suis tombée enceinte en 2009, je ne pensais pas qu’un tel drame me guettait. Et pourtant, nous ne sommes à l’abri de rien…

J’étais tombée enceinte comme tout le monde le voudrait : en 2 mois après l’arrêt de la pilule. Ma grossesse se passait bien, les échographies nous enchantaient. Jusqu’au jour où, à l’écho, quelque chose dérangeait le médecin : le bébé avait un léger retard de croissance, et il ne fallait pas prendre cette situation à la légère. Mise en arrêt de travail à la 21ème semaine de grossesse, je passais mes journées à me reposer, à voir ma famille et à me promener dans les rayons bébé des magasins en vue de préparer sa chambre.

A la 24ème semaine, j’ai commencé à avoir des douleurs épigastriques. Mais comme c’était ma 1ère grossesse, je pensais que c’était le bébé qui faisait sa place, d’autant plus que mon ventre s’arrondissait peu à peu et comprimait mon estomac. A la 25ème semaine, mes douleurs se sont intensifiées. C’était horrible. Je suis d’abord allée voir mon médecin traitant qui m’a prescrit une écho du foie et une pds. Les résultats de la prise de sang étaient catastrophique : mon médecin m’appelle: il y a URGENCE : la tension artérielle est très haute, j'ai des oedèmes, mes plaquettes ont diminuées considérablement et les enzimes du foie ASAT/ALAT ont littéralement pété les plombs. J'ai le visage jaune.

Aux urgences, j’étais tombée sur le mauvais médecin qui m’a diagnostiqué des colites néphrétiques, paraît-il que c’est courant chez les femmes enceintes ? Mais après plusieurs heures d’examen, le verdict tombe : je faisais une pré-éclampsie sévère (PE).

Transférée dans la maternité niveau 3 de mon département, on m’annonce que les complications sont graves : je fais un HELLP SYNDROME. Le seul traitement pour que je m’en sorte est de me faire accoucher par césarienne. Ma vie est en jeu, mes plaquettes sont relativement basses (10 000) et mon foie ne fonctionne presque plus. Les médecins pensaient que je ne me réveillerai pas. Exceptionnellement mon mari était présent dans la salle de réveil, et par miracle je me suis réveillée. Mais mon bébé était parti rejoindre les anges : trop petit pour vivre. Après plusieurs heures et quelques transfusions de plaquettes et de sang, on me transfère dans le service « réanimation » des soins intensifs. J’y suis restée 6 jours.

Le deuil périnatal n’est pas à prendre à la légère : du jour au lendemain on perd son bébé, celui qui aurait du enchanter notre vie, celui qui devait naitre plutôt que mourir. Tous nos projets s’envolent, on a du mal à accepter, on vit comme dans un cauchemar mais c’est vraiment la réalité. A partir de cet instant notre vie ne sert à rien : on subit notre vie plus qu’on ne la vit. On se laisse faire, on espère que le cauchemar prendra fin mais non il faut accepter ce cauchemar.

Et puis un jour, dans le processus de deuil, on réussit à accepter cette vie, à accepter ce deuil et on vit avec : il fait partie de nous, de notre histoire. A partir de ce moment on fait tout pour continuer à vivre « normalement » mais surtout on regarde devant.

Notre passé nous ne l’oublierons jamais, et ce passé, cette histoire, change notre personnalité, notre couple. Quand on a vécu un tel drame, on réagit autrement à la vie. J’ai eu la chance de continuer à vivre mais ce n’est pas le cas de toutes ces mamans qui ont mis au monde leur bébé et qui sont décédées ensuite à cause de cette foutue maladie : la pré éclampsie ou le hellp syndrome qui se transforme ensuite en éclampsie si la césarienne d’urgence n’est pas pratiquée: c'est une maladie responsable de 10 % des morts maternelles.

Chaque jour des femmes enceinte se battent contre la PE, ou souffrent d'avoir perdu leur enfant.

Dans ce sens, je me suis jointe aux différentes associations de deuil périnatal et de prévention et d’action contre la pré éclampsie. Là où la sensibilisation est nécessaire, c’est pour aider les gens à prendre la mesure de ce qu’est un deuil périnatal. Nous avons eu la chance d’être très entourés par la famille, les amis, le personnel médical. Pour autant, certaines réactions, certaines phrases m’ont fait très mal tellement elles étaient maladroites. Cela révèle un manque d’information sur le sujet.

Le forum de discussion Césarine m’a aidé à extérioriser ma douleur et à accepter ma cicatrice de césarienne. Une cicatrice présente, tracée à vie sur mon corps qui me rappelle tous les jours que mon bébé est mort. Aujourd’hui je l’accepte. J’aimerai même que mon futur enfant naisse par voie naturelle pour me laisser cette cicatrice en seul souvenir de mon bébé né sans vie.

L’APAPE : association de prévention et d’action contre la pré-éclamspie :

Mes recherches sur le net m’ont conduites à cette association. De par facebook, j’ai commencé à joindre le groupe, puis de fil en aiguille à connaître les histoires des femmes qui ont subit cette maladie. Certaines ont perdu leur bébé à cause de cette maladie, comme moi. J’ai trouvé un grand soutien auprès du groupe, et une présidente admirable. Pour voir le site c’est ici.

Pour mon deuil périnatal (culpabilité, pleurs, douleurs, rancoeurs, colère, faire semblant, acceptation) le plus grand soutien que j’ai eu c’est en discutant de mon histoire avec des personnes qui ont vécu la même chose. J’ai trouvé ce site : Nos petits anges au paradis. Chaque histoire est différente, chaque personne se situe à un stade différent du deuil : « les anciennes » soutiennent les « nouvelles » mais la douleur reste la même, on a tous perdu un bébé soit en cours de grossesse, soit à quelques heures ou quelques jours de vie.

AUssi, la lecture m’a beaucoup aider : j'ai acheté 2 livres: mamange de Sandra Pigeon qui est une femme admirable, Surmonter la mort de l’enfant attendu de Elizabeth Martineau.

Et dans mon processus de deuil il y a l’écriture : c’est un moyen de mettre des mots sur sa douleur, de la mettre à plat pour se sentir mieux. Et ce blog a été crée pour partager mon expérience de mamange mais aussi celle de pmette en racontant mon combat pour ce bébé espoir tant attendu, entre tous ces espoirs et désespoirs...

Et j'ai trouvé des filles géniales, de l'écoute et du soutien. J’aime les lire, j’aime leur apporter mon soutien.

Et après un tel drame, comment peut-on vivre sa future grossesse ?

Quand on perd son enfant, on a tendance à en vouloir un autre à tout prix. Certains psy pensent que c’est pour palier au manque de notre ange parti trop tôt et le remplacer par un bébé vivant. Réellement pour moi je ne sais pas si cette envie de réessayer était pour le remplacer, car rien, ni personne ne pourra remplacer mon fils.

Peut être que dans mon cas c’était pour avoir un sens à ma vie, car sans enfant ma vie ne ressemblerai à rien. Et j’ai compris pourquoi je voulais absolument retenter les essais bébé : quand on est enceinte, on fait des projets dès le début de grossesse : on pense à nos prochaines vacances avec le bébé, on pense à la chambre que nous lui préparions, et toutes ces petites choses qui nous changeront du quotidien. Je ne voulais pas accepter que mes projets soient changés. C’est alors que j’ai compris que si je ne voulais pas accepter la situation, je ne m’en sortirai jamais. Et pour cause : j’ai repris les essais 6 mois après le décès de mon fils. Je pensais que la grossesse arriverait vite tout comme pour ma 1ère grossesse. Que nini : j’ai mis 10 mois à retomber enceinte, et vous connaissez la suite : 1er espoir, 1er désespoir: 1ère FC …

Puis 4 FC ont suivis avec toutes les complications que vous connaissez.

Je suis maintenant en PMA, toujours sans enfants. Ma future grossesse ? ne n’arrive plus à me l’imaginer… je n’arrive plus à rêver, je n’arrive plus à faire de projets. Mon cœur s’est endurci, est-ce une protection ?

La cause de mes fausses couches répétées ? les synéchies, les adhérences post-césarienne ? on ne sait pas… je suis passée de femme fertile à femme infertile « inexpliquée » depuis ma PE et ma césarienne.

Mon Ange sera peut être le seul enfant que j’aurai porté dans ma vie. Pour l’instant je ne l’envisage même pas, mais un jour peut être va t-il falloir l’accepter ?

Et à partir de quand doit on envisager la vie après la PMA sans enfant(s) ?


La suite, on verra bien…

« Avancer pas à pas, c’est la seule solution. Et quand on s’obstine on arrive toujours par arriver quelque part… »

Post dédicacé à ILGC, APAPE, césarine, nos petits anges au paradis, et toutes mes copinautes pmettes (Lulu, 28jedb, marredattendre, didi, mme pimpim, bounty, littlewife, espoirhope, boule de mousse et toutes les autres.....) qui luttent au jour le jour, d’année en année pour réussir un jour à donner la vie.

Zoom sur la PE, le deuil périnatal et comment vivre sa future grossesse sereinement ?

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M
article très prenant pour ma part car je me retrouve un peu dans votre article a une différance près est que ma princesse a pu avoir la chance d etre de ce monde en pleine forme.... je m'explique : voila a 22 ans me voila enceinte et combléé mais.... treès mauvais début de grossesse ; la petite ne se développait pas correctement jamais un poid et une taille normale par rappord aun semaine de grossesse. pour les gynéco; pas inquiétant PETIT BéBé... sauf que ce n' étais pas que ca a 29 semaine, lundi, visite ché gynéco et la 14-10 de tention verdicte arret de travail et repos . pas de traitement car pas inquiétant.... mardi douleur terrible a l'estomac je me dis alors que sa doit etre a cause de sa position en siege .... courrant de la soirée cela en devenait insuportable direction les urgence au la gynéco me dit qu elle n'est pas très rassurée... verdict help syndrome qui avait déjà fait des dégat au niveau du foie des reins et plaquettes et la petite était déjà en soufrance.... la on me dit que l'on a pas le choix il faut césariser de suite et trouver un donneur de sang pour l hémorragie (mon papa qui été compatible) il faut donc préparer la césarienne sans piqures pour maturation des poumons de la petite car plus le temps.... la on m annonce que l on doit me transférer dans un autre hôpital a 45 min car eux ne réaniment pas les grand préma.... direction bruxelles ou ma fille a vu le jour le 21-10-2011 avec 1 kg 160 a 29 sem avec retard de croissance car a ce terme normalement un bébé doit faire 1k600...ses la que commence son combat pour la vie avec 13 sem de néonat 2 septicémie et 2 entérocolites nécrosante.... bref une envie de se batre terrible.... dans mon malheur il est vrai que j'ai eu de la chance de pouvoir m accrocher a elle .... aujourd'hui elle déborde d'énergie... tout cela pour dire que je suis de tout cœur avec vous car il n'est pas simple de faire face a des situation pareilles... de devoir etre confronté a la mort de la chaire de sa chaire .Car pour moi 2 ans après tjs difficle d'oublier cette étape de ma vie .... on en garde de grosses cicatrice.... mais garde espoir .... courrage
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M
c'est avec plaisir que je t'offre mon soutient .... je trouve cela tres important de pouvoir se sentir soutenue par des personnes qui ont un parcour plus ou moins similaires....car au moment ou sa c'est passé j'aurai apprécié erte soutenue par des gens( autres que la famille) qui avait vecu la meme chose .... meme avec tout l amour de mes proche je me sentait incomprise et surtout responsable de ce qu il m été arrivé..... maintenent avec le recul et bcp d'info sur ce foutu help syndrome j'ai bien compris que nous n y étions pour rien....alors si je peux juste me permetre de te dire de ne surtout pas baisser les bras .... la roue tourne et elle te sourira j'en suis sure..... courrage et au besoin n'hésite pas ....
A
merci pour le soutien Mélissa.. C'est sur qu'on ne s'en sort pas indemne d'une histoire comme ça... C'est ainsi qu'on voit que la vie ne tient qu'à un fil. J'ai eu de mal à m'en remettre physiquement de cette satanée maladie. mes plaquettes étaient à 10 000, quasi rien. Mais je me suis battue et je me bats encore.<br /> Bizz
G
Bonsoir votre histoire me touche... Je n'ai pas connu cette épreuve difficile mais j'ai combattu la maladie à deux reprise... je pense que c'est certain, on se forge le caractère dans de tels epreuves :( ... Je vous souhaite très sincèrement de vivre ce bonheur d'être maman... on peut être que touché par ton témoignage.. je vous envoi des ondes positives...<br /> Très sincèrement<br /> Gwen
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A
C'est sur qu'on ne s'en sort pas indemne d'une histoire comme ça... C'est ainsi qu'on voit que la vie ne tient qu'à un fil. J'ai eu de mal à m'en remettre physiquement de cette satanée maladie. mes plaquettes étaient à 10 000, quasi rien. Mais je me suis battue et je me bats encore et comme toi, après avoir combattu la maladie à 2 reprises, je me suis forgée un carcatère: celui de la force et du courage car il ne faui jamais baisser les bras.<br /> Merci beaucoup pour ton message de soutien, cela me réchauffe le coeur !<br /> Bisous
L
Je découvre ton blog et le si triste drame qui t'es arrivé... Je n'ai même pas les mots, tout semble si douloureux encore pour toi, je compatis de tout coeur...
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A
merci Lisette, c'est vrai que c'est dur, mais au final je ne baisse pas les bras et je suis toujours là à combattre.<br /> Gros bisous et merci pour ton soutien.
M
Je prends connaissance de ton blog et ton parcours ma bouleversé... Je n'ai connu qu'une fausse couche alors je n'imagine même pas ce que être la douleur de perdre son enfant si tardivement...<br /> J'entends autour de moi de plus en plus de personnes touchées par cette maladie. Ne serait elle pas plus fréquente que ça?<br /> Tu as en effet entendre des choses tellement absurdes au sujet de la perte de ton bébé.... Je souhaite sincèrement que l'issue soit bientôt positive!<br /> Je m'en vais continuer de visiter ton blog :-)
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B
Tu viens de me bouleverser et de mettre les larmes aux yeux. Votre histoire est si cruelle, et toi tu sembles si accrocher à la vie, même si les doutes, la peur et les craintes sont là, tu te bats de manière incroyable. Tous peuvent être très fiers de toi, toi la première. Tu as une force de vie incroyable. J'espère si fort que l'avenir te donnera ce qu'il y a de plus beau. Ta petite phrase de fin est admirable, garde là au près de ton coeur. Merci pour tes pensées. Des Enormes Bisous
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A
merci bounty pour ton message de réconfort ♥ Je ne sais pas où je trouve cette force de continuer, mais c'est peut être une petite voix qui me dit &quot;n'abandonne pas, n'abandonne pas&quot; ou peut être mon ange qui m'aide à surpasser toutes ces épreuves et tous ces échecs...<br /> Mais je ne me sens pas aussi forte que tu l'imagines... je pleure beaucoup à chaque échec. Et même si je me relève je pense toujours aux échecs à venir.. je manque d'optimisme maintenant !!<br /> Cette petite phrase à la fin du post c'est aussi un message de courage pour toutes celles qui me lisent :-)<br /> Gros bisous
A
Ton post m'a bcp émue. J'imagine à peine ce que cela doit être comme douleur effroyable et cette sensation de tout perdre... Il faut continuer à se battre et j''espère, qu'au bout malgré les souffrances et les larmes, on arrivera au bonheur et à avoir cet enfant tant désiré dans les bras. A partir de quand faut il envisager l'après PMA sans enfant... Cette question je me la pose souvent, avec une terrible boule d'angoisse dans la gorge et le ventre... Bises Apo
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A
whouuu 9 ovcytes, c'est super ! j'espère qu'ils tiendront bon et que les petites cellules se diviseront bien comme il faut... transfert en J5 c'est super: au stade blasto il y a plus de chance qu'ils soient bons.<br /> Je pense fort fort à toi !!! j'étais à Prague l'année dernière, sous la neige il y a 1 an tout pile, mais c'était pour la visite de la ville. Si ma fiv 2 ne fonctionne pas, j'irai aussi à prague mais cette fois pour la Do comme toi...<br /> Plein de bisous de courage ma belle... je sens la sérénité dans ton discours... je sens que ca va le faire !!
E
coucou .... un gros hello de prague où nous sommes arrivés hier après avoir été donné le sperme de mon homme a zlin... tout est ok ... 14 ovocytes et les 9 matures ont été fécondés... on verra combien d'embryons évolueront mais transfert à J5 de prévu...c'est extrêmement serein ....et fort différent de la pma avec mes ovocytes pourris...
A
merci Apo pour ton message de soutien... effectivement l'après PMA, quand l'envisager ? j'ai une très bonne collègue qui elle a fait le deuil d'un enfant après 5 tentatives de FIV. Je lui ai posé beaucoup de questions: comment supporte t-elle cette idée? je commence à m'attacher à ses ressentiments et à me dire que je n'y arriverai pas. Elle me dis que je ne suis pas encore prête, que pour l'instant la médecine me laisse un espoir avec la PMA. Elle a témoigné lors des groupes de soutien &quot;d'après PMA&quot; encadré par un psy. Toutes les femmes lui demandaient &quot;mais comment faites vous pour avoir cette bonne humeur, pour en parler sans pleurer? Elle a fait le deuil... il arrive un moment où y'en a marre, et elle a trouvé des occupations, d'autres projets... je l'admire.. Elle est forte. Moi je ne suis pas prête, mais j'y pense...<br /> bizzzz
M
Chère Angediles, il n'y a pas de mots pour dire à quel point tu as vécu des choses insensées, d'une cruauté inimaginable. Et pourtant tu tiens bon, tu tiens le cap et tu continues à avancer, malgré tout. Merci à ton blog d'exister dans la blogosphère pma afin de parler si courageusement du deuil périnatal. Tu permettras à d'autres femmes de se sentir moins seules dans cette terrible épreuve. J'espère tellement une fin heureuse et prochaine pour toi !
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A
merci ma belle, tu sais je ne suis pas aussi forte que tu l'imagines... c'est juste que d'épreuve en épreuve on essaie de surmonter et puis en fait on s'aperçoit qu'on &quot;surmonte&quot; les échecs.... Tu l'es aussi avec ton parcours et ce que tu vas vivre aussi avec la DO demande beaucoup de courage. Gros bisous
I
Un énorme merci pour ce post qui me touche profondément.<br /> Je suis toute nouvelle sur la blogosphère et je ne m'attendais pas à autant en aussi peu de temps ♥♥♥ !<br /> <br /> Je suis par contre désolée si mon histoire ravive la tienne bien qu'aujourd'hui tu sembles avoir bien cheminer dans ton deuil et que tu continues d'aller de l'avant.<br /> J'ai bien pris note de toutes les aides que tu as reçus pendant le deuil périnatal.<br /> Je connais également le forum des petits anges au paradis et il y a aussi la fondation Petite Emilie que je connais via mon travail.<br /> Aujourd'hui je suis dans la phase, &quot;je pleure mes petits anges&quot;. Chaque jour est différent et pour l'instant mon mari est encore à mes côtés ce qui m'est d'un grand soutien. Il reprend le travail la semaine prochaine et la ce sera une autre histoire...Ton article me fait réfléchir à la suite : mon congé maternité, la future reprise des essais pour un bébé espoir, mon travail de deuil avec mes autres projets pour continuer ma vie.<br /> Je parlerai certainement de tout ça dans un prochain post sur mon blog.<br /> <br /> Grace à toi, je me sens moins seule et c'est déjà beaucoup !<br /> Tu es une personne au grand cœur et j'espère que bébé espoir viendra très prochainement le remplir de bonheur.<br /> <br /> Encore une fois MERCI !
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A
J'ai créé ce blog à la fin de mon processus de deuil, justement pour apporter mon soutien et faire part de mon (mes) expériences. Je me suis aperçue que nous avons toutes eu les mêmes questions, les mêmes réactions face au deuil. <br /> Non tu ne ravive pas mon histoire, car maintenant j'arrive à en parler, mais j'y pense chaque jour, chaque instant et en parler me fait du bien. Ce n'était pas le cas au tout début. J'ai fait l'erreur de vouloir faire &quot;la forte&quot;. Bien sur la phase &quot;pleurer ses anges&quot; est un passage délicat, mais c'est encore tout récent et puis moi aussi je pleure toujours, moins, mais je pleure. <br /> L'épisode du congé maternité je l'ai mal vécu. J'ai tellement esperer pouvoir retomber enceinte avant la reprise du boulot que inconsciement je me suis repliée sur moi même. Et pour cause ma dépression a eu lieue 6 mois après la perte de mon ange. Il aurait fallu que j'aille voir le psy avant, mais je ne ressentais pas le besoin.<br /> Mon mari m'a beaucoup aidé. Nous avons vécu le deuil différemment et pas au même moment. c'était un peu compliqué, mais c'est dans ces épreuves que l'on voit si le couple est fort ou pas, et il l'est. Le but est de parler, ne pas se renfermer. Moi j'ai soulé mon mari... mais il m'a écouté.<br /> Ce qui m'a aidé aussi, c'est de faire le deuil faisant faire le dessin de mon fils par un dessinateur qui reproduit les anges à partir de photos. Tu peux regarder mon post &quot;Léo&quot; ou j'explique comment s'est passé mon deuil... si cela peut t'aider (à ne pas reproduire mes erreurs :-) lol )<br /> et puis bienvenue sur la blogosphère... avec plaisir de t'aider un peu et te réconforter...
L
Je suis, encore une fois, bouleversée par ce que je lis. Par ton parcours.<br /> Tu es une mamange admirable.<br /> Je n'ai pas de mot pour te dire combien je te souhaite DU FOND DU COEUR d'être maman.<br /> Merci pour cette &quot;dédicace&quot;.<br /> Et bien sûr, je te serre dans mes bras, gorge nouée et coeur serré.
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A
merci Lulu, quand j'ai créé ce blog tu es un des 1er blog que je suivais ! Nous étions en protocole presque en même temps, toi avec un peu plus d'avance que moi. Mais au final tu vois on se soutient quelque soit notre parcours. Je suis aussi émue que de constater que ce post t'as bouleversé, merci pour ton soutien, merci pour la chaleur que tu dégages dans tes paroles. Honnetement je ne pensais pas que je tiendrai le coup face à tous ces échecs. Je me disais &quot;je ne surpporterai pas un échec de plus&quot;, et puis voilà, d'échec en échec en faisant le bilan (1bébé dcd, 5FC), on est encore là...<br /> Plein de bisous
M
Très bel article ma belle. Et merci a toi de nous parler de tout ça avec autant de franchise et autant de coeur. <br /> Et pour ce qui est d'imaginer la futur grossesse, je crois qu'avec les années d'essais, on s’endurcit et on arrive plus a y croire. Bien que mon parcours soit totalement différent du tient, je suis comme toi, je n'arrive plus a m'imaginer enceinte, je n'ose plus espéré....<br /> Courage a toi pour la suite du parcours, mais je te souhaite de tout coeur que la fin soit heureuse!
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A
espoirhope, je suis de tout coeur avec toi... j'espère que la fiv DO se soldera enfin par un immense bonheur... gros bisous de soutien ♥
E
tu ne le sais pas mais j'ai lu ton post du bureau juste avant de partir pour l'aéroport pour notre fiv do .. et en voyant mon nom écrit, je me suis lise à pleurer comme une fontaine ....et oui ce n'est pas rien ces parcours de vie ...ton message est magnifique ....je te souhaite du fond du cœur d'être à nouveau maman ....et que tout aille bien...
A
merci de m'avoir lue ;-) effectivement ce sont des sujets taboo: <br /> - la PE tout d'abord: beaucoup de femmes enceinte en sont victimes, mais cette maladie est très peu connue car seulement 1 femme sur 200 déclare la PE, et 1 femme sur 1 000 déclare le hellp syndrome dans le 2ème trimestre de grossesse. Quelle prévention pour éviter ça? juste prendre de l'aspirine et/ou lovenox... mais ça coûte trop cher de donner ça à toutes les femmes enceinte ! et puis il faut contrôler les plaquettes régulièrement ainsi que les protéine dans les urines... enfin un paquet de choses !<br /> - Et puis le deuil périnatal. Honnêtement je n'en avais jamais entendu parler avant que cela m'arrive. Bien sur on connait tous une amie d'une amie qui a perdu un bébé, mais on ne connait pas la suite ou on n'ose pas questionner. <br /> ici le but est de partager mon expérience, mes sentiments et je constate que malgré nos parcours différents, nous avons toutes le même désir: avoir un bébé ! un parcours semé d'embuches et quelles qu'elles soient, on ressent toutes les mêmes choses ! <br /> <br /> Courage à toi aussi, un jour notre tour viendra !